Mais quel est ce paradigme à changer ?
Parce qu’elles sont comprises par les acteurs du secteur social et médico-social comme un manque de reconnaissance du travail accompli, certaines phrases, prononcées à dessein, sont blessantes à entendre.
En 2013, une note technique de l’Association des Départements de France portait un regard sévère sur les ESAT. Si ils devaient, à l’origine, être un « sas vers le milieu ordinaire, ils seraient devenus des « nasses » qui piègent les travailleurs handicapés sans qu’ils puissent en sortir. Cette note anticipait la nécessaire disparition à leurs yeux des ESAT avec le développement du job coaching, l’inclusion dans les entreprises des travailleurs d’ESAT et le maintien à domicile des personnes en situation de handicap. Il était alors question que les ESAT passent sous compétence des Conseils Départementaux.
Récemment, un rapport de Madame Catalina Devances Aguilar, Rapporteuse Spéciale pour les droits des personnes handicapées pour l’ONU défrayait la chronique. Elle indique dans son rapport :
« Près de 90% des établissements et services sont gérés par des associations à but non lucratif, avec un minimum d’orientations et directives publiques. La majorité de ces associations privilégient des solutions de placement en institution plutôt que l’inclusion et la vie en société. ….Malgré leur hétérogénéité [de ces organismes à but non lucratif] en terme de taille, d’appellation et d’organisation, ils ont en commun le fait de séparer les personnes de la communauté, violant leur droit de choisir et de maîtriser leur mode de vie et d’accompagnement, tout en limitant considérablement leur décision au quotidien ».
C’est à partir de ce jugement à l’emporte-pièce, que ces propos ont ensuite été médiatisés dans l’intention évidente de faire bouger les lignes dans les négociations avec les ARS pour les organismes gestionnaires qui négociaient les CPOM.
Jusque-là, mars 2018, Juralliance était dans des négociations CPOM à ressources constantes, sans augmentation de places (pour l’ARS alors que la négociation reste ouverte avec le Conseil Départemental), avec une volonté de répondre aux orientations du rapport Piveteau (Zéro personne sans solution), réflexion sur le décloisonnement des établissements, la mise en place de plateformes ressources dans les territoires pour des « accompagnements » sur des « parcours » (adapter la réponse aux besoins de la personne, sans recours à la logique de « place » dans une institution), penser des accueils de jour (en MAS, en foyer), redéployer des moyens pour ouvrir des places en foyer de vie, renforcer la fonction soin du FAM, remettre à niveau les bâtiments d’accueil….
D’un côté, ce rapport, relayé par les médias, a fait naître dans la continuité de cette déclaration une sorte de culpabilisation des associations gestionnaires non lucratives accusées de créer des ghettos, d’avoir enfermé les personnes en situation de handicap, d’être arc-bouté sur le tout institutionnel.
De l’autre, une directive demande aux directeurs des ARS de négocier des objectifs pour du 100 % inclusif d’ici 2022 dans certains départements, dont le Territoire de Belfort…
Les associations gestionnaires et les associations militantes cherchent à obtenir de l’État des créations de places pour des personnes en situation de handicap afin de résorber les listes d’attente. Elles pensent que la vie en établissement est nécessaire pour les personnes les plus vulnérables, les plus dépendantes. Le recours à la famille, avec une politique d’assistance à domicile pour éviter l’accueil en établissement, est une solution à développer mais pas à systématiser au risque de provoquer des situations dramatiques extrêmement dommageables autant pour les aidants que pour les aidés et coûteuses.
De leurs côtés, État et départements semblent dire : « fini les 30 glorieuses, nous ne pouvons pas tout, les besoins progressent plus rapidement que les ressources pour y répondre… il faut changer de paradigme !!!! ».
Juralliance veut relever les défis du décloisonnement des établissements et services, être acteur de la mutation de l’offre de service en passant parfois d’une logique de financement à la place qui sécurise dans la durée l’accompagnement à une logique de financement du besoin de la personne inscrite dans un parcours d’accompagnement. Juralliance souhaite continuer de construire dans les territoires avec ses partenaires des réponses sur mesures en mutualisant les compétences et les moyens.
Juralliance émet le souhait d’aller au bout d’une réflexion sur le concept d’inclusion en mettant en perspective un modèle organisationnel et social qui répondra pour le mieux aux défis de notre temps sans, pour autant, dénier une histoire et des modes de fonctionnement qui continuent de répondre aux besoins des personnes. L’idée est bien de « faire sans défaire », de « s’adapter sans désorganiser », « de répondre en mode parcours et/ou en mode place en fonction des situations ».
En 2018, Juralliance organisera des conférences et débats dans les territoires sur ces thèmes pour les salariés, les administrateurs et les bénévoles des associations, les usagers, les partenaires.
L’inclusion est l’affaire de tous, c’est un choix de société !